Η καθημερινότητα πίσω από την διάγνωση - Του Άγγελου Χαράλαμπου Μ. Τσιπολίτη, Αποφοίτου Ψυχολογίας Πανεπ. Ιωαννίνων ( [email protected] )

Στο τρίτο και τελευταίο μέρος της συζήτησής μας, η προσωπική εμπειρία συναντά μια ευρύτερη πραγματικότητα. Η μητέρα του Χρηστάκη αφήνει για λίγο την ιστορία της οικογένειάς της και στρέφει το βλέμμα στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν καθημερινά χιλιάδες οικογένειες παιδιών με βαρύ αυτισμό.

Μιλά για τη σταδιακή κοινωνική απομόνωση, για τις αντοχές που δοκιμάζονται όταν η στήριξη περιορίζεται στα λόγια και για ένα σύστημα που, όπως περιγράφει, εξακολουθεί να αφήνει σημαντικά κενά στη φροντίδα, την εκπαίδευση και την υποστήριξη των παιδιών με σύνθετες ανάγκες.

Η συζήτηση καταλήγει στους λόγους που οδήγησαν στη δημιουργία του Σωματείου «ΚΡΑΥΓΗ ΑμεΑ». Όχι ως μια πράξη διαμαρτυρίας, αλλά ως μια προσπάθεια διεκδίκησης αξιοπρέπειας, καλύτερων υπηρεσιών και ουσιαστικής υποστήριξης για τις οικογένειες που καλούνται να διαχειριστούν μια πραγματικότητα η οποία παραμένει σε μεγάλο βαθμό αόρατη.

Πώς αντέδρασαν οι συγγενείς και το φιλικό περιβάλλον;

Στην αρχή πολλοί άνθρωποι λένε ότι θα είναι δίπλα σου. Στην πράξη, όμως, όσο περνούν τα χρόνια και βλέπουν πόσο απαιτητική είναι αυτή η ζωή, αρκετοί απομακρύνονται, βασικά όλοι…

Κάποιοι δεν γνωρίζουν πώς να συμπεριφερθούν. Άλλοι φοβούνται τα ξεσπάσματα ή θεωρούν ότι υπερβάλλουμε. Σταδιακά περιορίζονται οι προσκλήσεις, οι επισκέψεις και οι κοινωνικές σχέσεις. Η οικογένεια απομονώνεται, όχι επειδή δεν θέλει να συμμετέχει, αλλά επειδή οι περισσότεροι χώροι και οι περισσότεροι άνθρωποι δεν είναι έτοιμοι να την υποδεχθούν.

Υπήρξαν βέβαια και άνθρωποι που στάθηκαν πραγματικά δίπλα μας. Η αξία τους είναι ανεκτίμητη, γιατί δεν περιορίστηκαν στα λόγια και ειδικά τώρα με το σωματείο μας επειδή η «φωνή» μας ακούγεται παντού, έχουμε την ευκαιρία να βρούμε κι άλλους συνοδοιπόρους στο ταξίδι μας, νιώθουμε πλέον ότι ανήκουμε σε “κοινότητα” και ότι δεν είμαστε μόνοι μας, όπως πριν.

Πόσο εύκολη ή δύσκολη είναι η πρόσβαση στις απαραίτητες θεραπείες και υπηρεσίες;

Η πρόσβαση είναι εξαιρετικά δύσκολη και άνιση. Οι οικογένειες εξαρτώνται από τον τόπο κατοικίας τους, την οικονομική τους δυνατότητα και το αν θα βρουν τους κατάλληλους επαγγελματίες. Υπάρχουν λίστες αναμονής, ελλείψεις σε δημόσιες υπηρεσίες και θεραπείες που εγκρίνονται σε ένα παιδί αλλά απορρίπτονται σε κάποιο άλλο με παρόμοιες ανάγκες, υπάρχει μεγάλη έλλειψη πρωτοκόλλων και γνώσης ακόμα και στους γιατρούς.

Οι γονείς πληρώνουν από την τσέπη τους θεραπείες, μετακινήσεις, ειδικό εξοπλισμό και φροντίδα. Για τις οικογένειες παιδιών με βαρύ αυτισμ ό υπάρχει επιπλέον τεράστια έλλειψη σε κατ’ οίκον υποστήριξη, υπηρεσίες ανακούφισης, εκπαιδευμένους φροντιστές και ασφαλείς δομές. Τα σχολεία και ακόμα και τα ειδικά δεν έχουν ιδέα από την διαχείριση του αυτισμού και δεν μπορούν να “κρατήσουν” τα παιδιά στα σχολεία και αντί αυτού προτείνουν φάρμακα και κατ’ οίκον εκπαίδευση, απομονώνοντας και περιθωριοποιώντας περαιτέρω το παιδί.

Η αναπηρία στην Ελλάδα περιορίζεται στην κλασική της μορφή, που είναι η κινητική κυρίως και εμείς απλά δεν υπάρχουμε ή δεν θέλουν να μας βλέπουν, είτε γιατί δεν ξέρουν, είτε γιατί δεν θέλουν να μάθουν την σωστή διαχείριση των παιδιών αυτών.

Το σύστημα περιμένει από τον γονέα να είναι ταυτόχρονα φροντιστής, θεραπευτής, νοσηλευτής, εκπαιδευτικός και δικηγόρος του παιδιού του και συνήθως οι οικογένειες είναι μονογονικές, που σημαίνει ότι ζουν με το επίδομα αναπηρίας του παιδιού, αφού ο ένας γονιός δεν μπορεί έτσι κι αλλιώς να εργαστεί. Και όταν ο γονέας εξαντληθεί, συνήθως δεν υπάρχει κανείς να τον αντικαταστήσει και δεν έχει δικαίωμα ούτε να αρρωστήσει, ούτε να διαμαρτυρηθεί, ούτε να πάει σε γιατρό. Και όταν έρθει η ώρα που δεν θα μπορεί πια, τότε το παιδί του θα καταλήξει δεμένο με μια πάνα σε ένα κρεβάτι, σε φαρμακευτική καταστολή, σε ένα δωμάτιο ψυχιατρείου, χωρίς καμία φροντίδα και ενδιαφέρον από κανέναν, αντιμετωπίζοντας το ακόμα και σήμερα ως ψυχικά ασθενή, ενώ θα μπορούσε να είχε εκπαιδευτεί σωστά από νωρίς και να υπήρχαν εξειδικευμένες δομές για τα παιδιά με βαρύ αυτισμό. Σήμερα, υπάρχουν περίπου 4 σε όλη την Ελλάδα και καλύπτουν περίπου το 1% του πληθυσμού των ατόμων με τέτοιου είδους εξειδικευμένες ανάγκες με 24ωρη ανάγκη παρακολούθησης.

Ακριβώς από αυτή την ανάγκη γεννήθηκε και το Σωματείο «ΚΡΑΥΓΗ ΑμεΑ»: για να μη μένει κάθε οικογένεια μόνη απέναντι στο ίδιο αδιέξοδο και να δημιουργηθούν σταδιακά όλες οι απαραίτητες υποδομές για τα παιδιά με αυτισμό και ειδικά με βαρύ αυτισμό, για τα οποία δεν υπάρχει απολύτως καμία πρόβλεψη, σαν να είναι αόρατα και για να καταπολεμηθεί το φαινόμενο της κακοποίησης τους που είναι πολύ συχνό καθώς είναι η πιο ευάλωτη κοινωνική ομάδα σε όλες τις μορφές κακοποίησης και η λιγότερο υποστηριγμένη.

Πηγή: patrisnews.com