Άννυ Κωστούρου - "Χαρίζει ζωή" για να γίνει η λευχαιμία Παρελθόν

Η Άννυ Κωστούρου είναι μία γυναίκα δυναμική, ένας άνθρωπος πρόσχαρος , με το χαμόγελο στα χείλη που είναι πάντα εκεί για ότι χρειαστείς. Έχει περάσει δύσκολα όταν σε μία απλή εξέταση αίματος ο γιος της διαγνώστηκε με λευχαιμία. Παρόλα αυτά οπλίστηκε με υπομονή και θάρρος, κοίταξε κατάματα την ασθένεια και μαζί με το παιδί της έδωσαν τη μάχη, από την οποία βγαίνουν σιγά -σιγά  νικήτές .Επόμενο βήμα να βοηθήσουν κι άλλους γονείς και παιδιά....

Tι ήταν αυτό που σας ώθησε να ασχοληθείτε με την ενημέρωση – προσέλκυση εθελοντών δοτών μυελού των οστών.

  Με ώθησε το γεγονός ότι εγώ η ίδια έγινα δότρια μυελού – αιμοποιητικών κυττάρων πλέον για το παιδί μου το οποίο το 2013 χρειάστηκε να κάνει μεταμόσχευση και στα 25.000.000 εθελοντές δότες παγκοσμίως δεν βρέθηκε κανένας ιστοσυμβατός. Αυτό από μόνο του λέει πολλά. ΄Εσωσα τη ζωή του παιδιού μου, το ξαναγέννησα,  δίνοντας τους τα πολύτιμα αιμοποιητικά κύτταρά μου  και θα έκανα το ίδιο για οποιοδήποτε άλλο παιδί  ή ενήλικα ο οποίος θα ήταν συμβατός με μένα.  Επίσης το θεωρώ χρέος μου να συνεχίσω έναν αγώνα που ξεκίνησε απρόβλεπτα και δύσκολα, προχωρά καλά ομως για εμάς, αλλά αφήσαμε πίσω μας στο  ογκολογικό νοσοκομείο ΕΛΠΙΔΑ πολλά παιδιά που περιμένουν το πολύτιμο μόσχευμα που θα τους δώσει τη ζωή τους πίσω.

Είπατε ποτέ «γιατί σε μένα»...

Δεν πρόλαβα να το σκεφτώ , διότι εκεί που βρέθηκα άγνωστη μεταξύ αγνώστων, με γονιούς και παιδιά που πάλευαν με τη λευχαιμία, ένοιωσα πως όπως αυτοί, κι εγώ, κι εμείς.. Δεν υπάρχουν διακρίσεις για το πότε η αρρώστια θα χτυπήσει την πόρτα μας, απλά αν έρθει πρέπει να οπλιστούμε με δύναμη, υπομονή και καρτερία να αντιμετωπίσουμε το θηρίο που λέγεται καρκίνος. Αν  εκτός αυτών η τύχη και συγκυρίες είναι με το μέρος μας, τότε μιλάμε για πλήρη ίαση. Ένα 70% των παιδιών γίνονται καλά.

Ποια ήταν η αντίδραση του παιδιού και πως το χειριστήκατε;

Το 2008 όταν νόσησε από λευχαιμία ο Γιώργος ήταν 8 ετών. Δεν μπορούσε να καταλάβει ακριβώς τι σημαίνει αυτή η αρρώστια και το πόσο απειλείται η ζωή του. Το δέχτηκε γιατι το δέχτηκα κι εγώ αφού πέρασε το πρώτο σοκ της εγκατάλειψης του σπιτιού μας, της οικογένειά μας, της δουλείας, του σχολείου και γενικά των νέων δεδομένων ζωής και της άγνωστης έκβασης της αρρώστιας. Πάλεψε γενναία ο Γιώργος παρά τις επίπονες  και χρονοβόρες θεραπείες.  Το μόνο που ήθελε ήταν να γυρίσει στους φίλους και στο σχολείο του κάποια στιγμή, όσο καιρό κι αν χρειαζόταν να μείνει μακριά τους. Οσο καιρό χρειάστηκε να μείνουμε στην Αθήνα  η ΦΛΟΓΑ ήταν το σπίτι μας , η αγκαλιά, το χάδι, η οικογένεια. Πλέον η δική μας μεγάλη οικογένεια!!
    Στα τέσσερα χρόνια από την αρχική εμφάνιση της νόσου (οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία) υπήρξε υποτροπή για άγνωστους λόγους, τότε ήταν 13 χρονών. Ένα εφηβάκι που ξεκινούσε με πολλή χαρά την πρώτη τάξη του Γυμνασίου, είχε επανέλθει στο άθλημα που αγαπούσε πολύ το μπάσκετ και πλέον ήξερε τι σημαίνει καρκίνος του αίματος γιατί είχε πονέσει, είχε παλέψει, είχε  δει και την άλλη όψη δυστυχώς σε φίλους που έτυχε να πορευτούν μαζί κατά την διάρκεια του χρόνου ίασης και παραμονής μας στο νοσοκομείο και στον Ξενώνα της ΦΛΟΓΑΣ.   Όταν οι γιατροί μας ανακοίνωσαν στον καθιερωμένο μας έλεγχο ότι  οι εξετάσεις έδειξαν πως τα κακά κύτταρα επανήλθαν,  ο Γιώργος  κοιτώντας με κατάματα  με ρώτησε «θέλω να ξέρω τι έχω για να το αντιμετωπίσω» , «γιατί πάλι…» « δεν θέλω να πεθάνω όπως η φίλη μου η Μ..» «θα είσαι κοντά μου συνεχώς;» «φοβάμαι μαμά, θα πονάω και θα παίρνω πάλι αυτά τα πολλά και πικρά φάρμακα…» Δεν υπάρχουν λόγια που να αποτυπώνονται στο χαρτί και συναισθήματα λογής που ξεχειλίζουν από την ψυχή της μάνας.. Απλά δίπλα του συνεχώς , μαζί στη μάχη  και με σθένος να πολεμήσουμε ξανά και να βγούμε νικητές!

Πως είναι σήμερα ο Γιώργος;

Πάμε στα τέσσερα χρόνια μετά τη μεταμόσχευση. Ο αγώνας που έδωσε, που δώσαμε ο καθένας από τη μεριά του φαίνεται πως βαίνει καλώς.. Μικρά προβλήματα, τα παρελκόμενα της μεταμόσχευσης που αντιμετωπίζονται.  Το πρώτο που ήθελε ο Γιώργιος, ήταν να γυρίσει στο σπίτι του , να κοιμηθεί στο κρεβάτι του, να έχει τον υπολογιστή του για  να διαβάζει εκτός της ψυχαγωγίας του. Τώρα πλέον  έχει γυρίσει στο σχολείο του, στους φίλους του,  προσπαθεί να ενταχθεί και πάλι στο κοινωνικό σύνολο, τώρα που άρχισε να αποκτά τις σωματικές του δυνάμεις. Θα ήθελα εδώ στο σημείο αυτό να ευχαριστήσω με όλη μου την καρδιά τον Διευθυντή του Λυκείου Καστριτσίου κ. Παναγίωτη Πολυχρονόπουλο καθώς και όλους τους Καθηγητές του σχολείου οι οποίου έκαναν και κάνουν τα πάντα προκειμένου να νοιώθει ο Γιώργος στο σχολείο άνετα, να επανενταχθεί  στο χώρο του σχολείου με τους συμμαθητές του, τον φροντίζουν, του καλύπτουν ότι κενά έχει στα μαθήματα και πάνω από όλα τον αγκάλιασαν σαν να ήταν δικό τους παιδί. Τους ευχαριστώ από τα βάθη της ψυχής μου για το καλό που έχουν κάνει στο παιδί μου…

Βρίσκετε ανταπόκριση στην προσπάθεια αναζήτησης νέων εθελοντών δοτών μυελού των οστών; Τι είναι αυτό που μας φοβίζει ώστε να προχωρήσουμε στο να γίνουμε εθελοντές δότες;

  Τον τελευταίο χρόνο όλο και περισσότεροι συνάνθρωποί μας έχουν ευαισθητοποιηθεί και αφυπνιστεί στο μήνυμά μας αυτό. Το κέντρο ενημέρωσης και προσέλκυσης εθελοντών δοτών μυελού των οστών του Πανεπιστημίου Πατρών ΚΕΔΜΟΠ  «ΧΑΡΙΣΕ ΖΩΗ»  πραγματοποιεί πολλές εκδηλώσει εντός και εκτός της Πάτρας, κάνει ενημερώσεις σε τοπικά κανάλια, κι εμείς οι εθελοντές  από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης προσπαθούμε με προσωπική μας δουλεία και ενημέρωση των συμπολιτών μας, να κάνουμε γνωστό το σημαντικό αυτό έργο της εθελοντικής δωρεάς μυελού των οστών. Ο περισσότερος κόσμος έχει στο μυαλό του την παλιά τεχνική της δωρεάς μυελού, που ήταν η επέμβαση στο πίσω μέρος του ηβικού μας οστού για να παρθεί ο  μυελός, πράγμα που τώρα δεν συμβαίνει πια. Η ελλιπής ενημέρωση και όχι κάτι άλλο ήταν αυτό που τους εμπόδιζε να γίνουν εθελοντές δότες. Αυτοί που φοβούνται τις βελόνες και τη θέα του αίματος, αν και υπάρχουν , είναι πολύ λίγοι και μπροστά στο να σώσουν τη ζωή ενός παιδιού όλοι οι  φόβοι μας εκμηδενίζονται.

Πως μπορεί σήμερα  και ποιες οι προϋποθέσεις  πρέπει να υπάρχουν έτσι ώστε  να μπορέσει κάποιος να γίνει εθελοντής δότης μυελού των οστών – αιμοποιητικών κυττάρων;

  Πρέπει να είναι ενήλικας 18 έως 50 ετών, να είναι υγιής (να μην έχει νοσήσει από καρκίνο, ΗIV, και κάποιο αυτοάνοσο νόσημα). Αφήνουμε το όριο των πενήντα ετών διότι μεγαλώνοντας ο δότης ενσκήπτουν προβλήματα υγείας και δεν θέλουμε να μπαίνουμε στη διαδικασία να τους απορρίπτουμε εάν βρεθούν συμβατοί με κάποιον ασθενή που χρειάζεται τα κύτταρά του. Πρέπει να γνωρίζουμε ότι για να βρεθεί κάποιος συμβατός δότης με έναν ασθενή που χρειάζεται μεταμόσχευση  είναι πολύ σπάνιο, 1 στους 20.000 και φτάνει έως και 1 στο 1.000.000 πληθυσμού. Υπάρχει όμως και η σπάνια περίπτωση όπως αυτή του γιού μου που δεν βρέθηκε παγκοσμίως ούτε ένας δότης συμβατός. Στην περίπτωση αυτή αναζητείται δότης από το άμεσο οικογενειακό περιβάλλον,  τα αδελφάκια έχουν συμβατότητα περίπου στο 30 τοις εκατό και οι γονείς είναι ως επί το πλείστον 50 τοις εκατό συμβατοί.  ΄Ολοι οι εθελοντές δότες μπαίνουν ανώνυμα με έναν κωδικό στην Εθνική και εν συνεχεία στην Παγκόσμια Δεξαμενή δοτών η οποία πλέον έχει φτάσει τα 27.000.000 παγκοσμίως. Η διαδικασία είναι απλούστατη, παίρνουμε λίγο επίχρισμα σάλιου από το στόμα με μια μπατονέτα και συμπληρώνουμε τα στοιχεία μας και κάποιες ερωτήσεις για την τωρινή κατάσταση της υγείας μας σε μια αίτηση. ‘Ολο αυτό διαρκεί πέντε περίπου λεπτά. Τόσο απλά, αλλά με τόση μεγάλη σημασία για ένα παιδάκι,  έναν συνάνθρωπό μας που περιμένει εναγωνίως το πολύτιμο αυτό μόσχευμα που θα του χαρίσει τη ζωή. Τα δείγματα αυτά συγκεντρώνονται στα γραφεία του ΚΕΔΜΟΠ εδώ στην Πάτρα  και στέλνονται σε χώρα του εξωτερικού προκειμένου να γίνει η ταυτοποίηση της ιστοσυμβατότητας και κατόπιν να μπουν στην παγκόσμια δεξαμενή δοτών. Εδώ πρέπει να γνωρίζει ο κόσμος πως ο σύλλογος ΦΛΟΓΑ (σύλλογος γονέων  παιδιών με νεοπλασματική νόσο) σε συνεργασία με το ΚΕΔΜΟΠ χρηματοδότησε πάνω από 10.000 δείγματα (περίπου 500.000 ευρώ) για να μπουν όσο το δυνατό γρηγορότερα στην παγκόσμια δεξαμενή).

 
Ποια είναι η πρώτη αντίδραση του εθελοντή δότη που καλέστηκε να δώσει τα πολύτιμα κύτταρά του για ένα παιδί;


Όταν παίρνω τα δείγματα από τον απλό κόσμο, το πρώτο πράγμα που μου λένε είναι ότι μακάρι να μας χρειαστούν να σώσουμε εμείς ένα παιδάκι, μακάρι να χτυπήσει το τηλέφωνο και να μας καλέσουν  να πάμε να δώσουμε τα κύτταρά μας.  Χαρά, συγκίνηση,  υπερηφάνεια.. Πολύ μικρά τα λόγια μπροστά στον τίτλο Τιμής του δότη μυελού των οστών. Μια απλή αιμοδοσία που κρατά λίγο περισσότερο περίπου δύο με τρεις ώρες η διαδικασία. Μία φλέβα στο ένα χέρι παίρνει το αίμα μας που ξεκινά ένα μικρό ταξίδι καταλήγοντας στο άλλο χέρι μας . Ένα μικρό ταξίδι που στη διάρκειά του συλλέγονται τα πολύτιμα αυτά αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα και κατόπιν το αίμα επιστρέφεται στον οργανισμό μας αφού έχει ολοκληρώσει ένα ύψιστο έργο, αυτό του να δωρίσει ζωή μέσα από τη ζωή. Τόσο εύκολα.. Ο δότης δεν έχει παρενέργειες, πέραν από αυτές της απλής αιμοδοσίας, μπορεί να επιστρέψει σπίτι του, στη δουλεία του , στην οικογένειά του με την ψυχή γεμάτη χαρά ότι επιτέλεσε ένα ιερό σκοπό! Δεν αξίζει να το ζήσει κάποιος αυτό.. Θα το ξαναέκανα με όλη μου την ψυχή όσες φορές κι αν χρειαζόταν..

 

Ποιο είναι το μήνυμα της εκστρατείας ενημέρωσης – προσέλκυσης εθελοντών δοτών μυελού των οστών;


Να μάθει ο κόσμος ότι η λευχαιμία μας αφορά όλους, ότι μπορεί κάποια στιγμή να χρειαστούμε εμεί οι ίδιοι για τα παιδιά μας, τα εγγόνια μας, τα ανίψια μας , τους δικούς μας ανθρώπους το πολύτιμο μόσχευμα για να κερδίσουν τη ζωή τους. Να διώξουμε το φόβο, να αφυπνιστούμε, να γίνουμε αρωγοί της ζωής μέσα από τη ζωή μας. Όσο περισσότεροι ΄Ελληνες Εθελοντές δότες μυελού των οστών, τόσο και ποιο εύκολα θα βρίσκονται μοσχεύματα για τα παιδιά μας. Οι έλληνες σαν ομοεθνής λαός έχουμε  κοινά χαρακτηριστικά στο DNA μας οπότε θα είναι πιο εύκολη η ιστοσυμβατότητα. Ας έρθετε λοιπόν κι εσείς κοντά μας, στο ΧΑΡΙΣΕ ΖΩΗ , τόσο απλά, με μια μπατονέτα και πέντε λεπτά από τον χρόνο σας. Ας έχουμε λοιπόν κι εμείς έναν από τους μεγαλύτερους τίτλους τιμής αυτόν «του εθελοντή δότη μυελού των οστών».’  Ολοι μαζί μια αλυσίδα ζωής, μια αλυσίδα ελπίδας και αγάπης για τους συνανθρώπους μας. Γιατί, ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΤΗ ΛΕΥΧΑΙΜΙΑ ΠΑΡΕΛΘΟΝ.

Άννυ Κωστούρου
Γραμματέας Ουρολογίας Πανεπιστημίου Πατρών
Μέλος του Συλλόγου ΦΛΟΓΑ
Εθελόντρια ΚΕΔΜΟΠ,  ΧΑΡΙΣΕ ΖΩΗ

 

Αυτό είναι το γραπτό κείμενο για αυτούς που θέλουν να γίνουν εθελοντές δότες μυελού των οστών. (η ενημέρωση γίνεται προφορικά  και πιο περιεκτικά με την προσωπική εμπειρία)

ΔΩΡΕΑ ΜΥΕΛΟΥ ΤΩΝ ΟΣΤΩΝ «ΧΑΡΙΣΕ ΖΩΗ»

H Eθελοντική Δωρεά Μυελού των οστών (πλέον αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων) είναι μια πράξη αλτρουισμού που Χαρίζει Ζωή σε ασθενείς με σοβαρά νοσήματα. Πρέπει να γνωρίζουμε πως κάθε 4 λεπτά παγκοσμίως ένα άτομο μαθαίνει πως νοσεί από κάποια κακοήθεια του αίματος συνήθως λευχαιμία
ή λεμφώματα. Αυτοί οι τύποι καρκίνων πλήττουν περισσότερο τα παιδιά. Για τα περισσότερα από αυτά η μόνη ίαση είναι η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Ο μυελός μας είναι ο χώρος παραγωγής του αίματος και των κυττάρων του ανοσοποιητικού μας σύστήματος.

Μεσω της μεταμόσχευσης αντικαθιστούμε το άρρωστο ανοσοποιητικό σύστημα ενός ασθενή με λευχαιμία ή με λέμφωμα , με αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα τα οποία συλλέγουμε από έναν υγιή συμβατό δότη, έτσι ώστε να αναγεννηθούν στο σώμα του ασθενούς νέα υγιή κύτταρα αποκτώντας ο ασθενής ξανά ένα νέο
υγιές ανοσοποιητικό σύστημα.Όταν λέμε συμβατός δότης εννοούμε να υπάρχει ίδιος ιστικός τύπος μεταξύ δύο ανθρώπων. Οι γονείς για ένα παιδί που νοσεί είναι 50% ο καθένας συμβατός. Αν υπάρχουν αδέλφια η πιθανότητα συμβατότητας είναι 25-30%. Για να βρεθεί ένας μη συγγενής δότης η πιθανότητα είναι από 1 /20.000 έως 1.000.000.

Έτσι λοιπον η σπανιότητα εύρεσης συμβατού δότη στο κοντινό περιβάλλον του ασθενούς γέννησε την ανάγκη δημιουργίας δεξαμενών εθελοντών δοτών μυελού των οστών. Η μεγαλυτερη δεξαμενή δοτών είναι στην Γερμανία 5.000.000 εγγεγραμμένοι δότες, στην Κύπρο 130.000 ενώ στην Ελλάδα έχουμε το μικρότερο ποσοστό σε αναλογία πληθυσμού μονο 45.000 δότες. Λόγω του ότι είμαστε ομοεθνείς έχουμε περισσότερες πιθανότητες να ταιριάζουν οι ιστικοί μας τύποι, οπότε εάν αποκτήσουμε 150.000 έως 200.000 δότες η πιθανότητα εύρεσης Δότη για κάθε Ελληνα ασθενή θα αυξηθεί σε 80%. Οι Έλληνες έχουμε ελλιπή ενημέρωση, δεν γνωρίζουμε την ανάγκη που υπάρχει για την εθελοντική δωρεά δεν γνωρίζουμε ποσο συχνά νοσούν τα παιδιά μας που νοσηλεύονται στις δύο ογκολογικές κλινικές του Νοσοκομείου Ελπίδα και πόσο δύσκολα και γενναία παλεύουν με τη νόσο. Επίσης φοβόμαστε οι περισσότεροι τον τρόπο λήψης του μοσχεύματος.

Εδώ έρχεται να δώσει μια μεγάλη ώθηση σε αυτή την ενημέρωση το ΚΕΔΜΟΠ το οποίο ιδρύθηκε το 2010 με σκοπό την ανάπτυξη και σωστή λειτουργία της Εθνικής δεξαμενής Εθελοντών δοτών μυελού των οστών και την περαιτέρω διερεύνηση της παγκόσμιας δεξαμενης, ώστε σύντομα κάθε ασθενής να έχει πρόσβαση στο
συμβατό δότη που θα του χαρίσει ζωή! Στα λίγα χρόνια λειτουργίας το Χάρισε Ζωή έχει εγγράψει 17.000 εθελοντές δότες έχει συνάψει συνεργασίες με 60 αιμοδοσίες νοσοκομείων, εθελοντικές αιμοδοσίες, συλλόγους , εταιρείες κ.α. Επίσης διοργανώνει πολλές εκδηλώσεις ενημέρωσης . Μέχρι σήμερα έχει προσφέρει 14 μοσχεύματα σε ασθενείς λευχαιμίας. Τον τελευταίο χρόνο το ΚΕΔΜΟΠ βρίσκεται σε συνεργασία με το Σύλλογο Γονιών Παιδιών με νεοπλασματικές νόσους ΦΛΟΓΑ. Η ΦΛΟΓΑ
χρηματοδοτησε και θα συνεχίσει να το κάνει, 10.000 δείγματα σάλιου προκειμένου να γίνουν άμεσα οι ταυτοποιήσεις των εθελοντών δοτών και να μπουν στην παγκόσμια δεξαμενή. Η ΦΛΟΓΑ είναι πάντα δίπλα, πάντα κοντά, πάντα εκεί σε παιδιά και γονείς που χρειάζονται στήριξη στο δύσκολο αγώνα τους ενάντια στον καρκίνο.

Για να γίνει κάποιος εθελοντής δότης πρέπει να είναι από 18 έως 50 ετών και να τηρεί ορισμένα ιατρικά κριτήρια (αναγράφονται στην αίτηση που συμπληρώνει ο κάθε εθελοντής) και το μόνο που χρειάζεται είναι ένα δείγμα σάλιου σε μια μπατονέτα. Το δείγμα αυτό τυποποιείται και καταχωρείται στην παγκόσμια δεξαμενή με έναν κωδικό που στέλνεται και στον εθελοντή. Αν κάποιος από εσάς είναι ´ο τυχερός´ που θα βρεθεί συμβατός με έναν ασθενή θα σας καλέσουν να δωρίσετε λίγα αιμοποιητικά κύτταρα από το αίμα σας με μια απλή αιμοληψία η οποία διαρκεί 2 με 3 ώρες. Δεν υπάρχει κανένας κίνδυνος για την υγεία, καμμιά παρενέργεια και μόνο ο λόγος που γίνεται αυτό, με λίγο δικό μας χρόνος, χαρίζουμε τη ζωή σε ένα παιδί, έναν έφηβο , έναν ενήλικα. Παλαιότερα η μεταμόσχευση μυελού των οστών γινόταν με παρακέντηση σε ένα μεγάλο οστό (οστό της λεκάνης) του δότη και απαιτούσε
χειρουργική επέμβαση με αναισθησία. Η μέθοδος αυτή δεν προτιμάται πια. Όπως αναφέραμε γίνεται πλέον μέσω αιμοδοσίας ,μόνο από εν ζωή δότες. Το μόσχευμα που συλλέγεται μεταμοσχεύεται άμεσα στον ασθενή και δεν φυλάσσετε. Τα μεταμοσχευτικά κέντρα που θα πάει κάποιος συμβατός δότης για να δώσει το μόσχευμα όταν χρειαστεί, βρίσκονται στην Πάτρα,τη Θεσσαλονίκη και την Αθήνα.